» » » В Самарканде открыт первый республиканский Фонд Талассемии


В Самарканде открыт первый республиканский Фонд Талассемии

Для того чтобы поддерживать нормальный уровень гемоглобина Мафтуне Журакуловой из Джамбайского района приходится раз в месяц получать переливание донорской крови. И это длится уже 14 лет, почти с момента ее рождения. Дело в том, что у девочки диагностирована талассемия- редкое, наследственное заболевание, которое приводит к нарушению структуры и функции гемоглобина.

 


По словам матери Мафтуны, в случае задержки переливания крови состояние девочки ухудшается, уровень гемоглобина резко падает, развивается анемия. Одна из причин выявления у больной данной патологии- близкое родство ее родителей. Родственные браки способствуют рождению больных талассемией, говорит женщина, ссылаясь на версию врачей.

 

Ежегодно в нашей республике вновь регистрируется около 10-12 больных талассемией, всего в настоящее время на диспансерном учете состоит 202 больных талассемией. Наибольшее число больных имеется в Сурхандарьинской (45), Кашкадарьинской (30), Бухарской (24), Самаркандской областях (34), а наименьшее в республике Каракалпакстан (3), Сырдарьинской области (3). Все больные являются инвалидами детства и получают пенсию.

 

В целях содействия и помощи больным талассемией и их семьям впервые в Узбекистане в Самаркандской области создан Фонд Талассемии. Он открыт на базе областного детского многопрофильного медицинского центра. На церемонии открытия приняли участие ведущие гематологи, эндокринологи, профессора и ученые со всей республики.

 

- Во многих странах созданы общественные организации, фонды, ассоциации, также создан международный фонд талассемии, говорит Дилора Сулейманова, заведующая центром анемии Научно-исследовательского института гематологии и переливания крови. –Наша задача сотрудничать со всеми этими фондами, делиться опытом и главное оказывать нашим больным медицинскую и финансовую помощь. До 2015 года в Узбекистане не было препарата Деферазирокс (Эксиджад), который нужен для хелаторной терапии. Пять лет назад правительство республики и Минздрав стали закупать этот препарат и обеспечивать всех больных талассемией. Данный препарат выводит излишки железа из организма (хелаторная терапия), тем самым предупреждается развитие гемосидероза, а значит предупреждается инвалидность и смертность в детстве.

 

Главным инициатором открытия Фонда Талассемии в Самарканде стал Фируз Давронов, который не понаслышке знает о трудностях лечения талассемии. Десять лет назад он лишился всего имущества и денег, чтобы его дети вовремя прошли курс лечения и получили недостающее количество крови. Согласно данным экспертов, стоимость курса лечения на одного больного в течение года составляет 40 миллионов сумов. Отныне, благодаря созданному фонду, его дети, также как и другие больные талассемией, бесплатно будут получать не только кровь, но и другие виды помощи.

 

-В настоящее время есть договоренность со станцией переливания крови о предоставлении крови больным на безвозмездной основе,- говорит основатель фонда. -Если раньше за один процесс переливания крови пациенты платили 130 тысяч сумов, то впредь им не придется платить. Помощь будет оказываться за счет спонсоров. Также в будущем мы планируем открыть пять филиалов Фонда Талассемии. Они будут созданы в тех регионах республики, где наблюдается наибольшее число больных- Сурхандарьинской, Кашкадарьинской, Бухарской и Самаркандской областях, а также в городе Ташкенте.

 

По словам врачей, для детей, страдающих талассемией, важно поддерживать уровень гемоглобина в организме и с помощью специального препарата выводить излишки железа из организма, точнее проводить хелаторную терапию. Постоянная, пожизненная хелаторная терапия в сочетании с переливаниями донорской крови обеспечивает больным талассемией долгую полноценную жизнь до старости, нормальное физическое и половое развитие, хорошее качество жизни. Больные могут получить образование, профессию, работать, иметь семью и детей.

 

В рамках открытия Фонда для детей организовали праздник, раздали сладости и подарки.

 

Зарина Хакбердиева

Комментариев: 0
Добавить комментарий
Яндекс.Метрика